可愛(ài)的2歲半男孩許梓璨本應(yīng)和同齡孩子一樣嬉戲玩耍，享受快樂(lè)無(wú)憂的童年時(shí)光，可他卻因患上了罕見(jiàn)的異染性腦白質(zhì)病，將逐漸失去行走、說(shuō)話的能力。為了給孩子治病，全家已負(fù)債累累，可孩子高額的手術(shù)費(fèi)卻仍無(wú)著落。面對(duì)生活的重負(fù)，梓璨的媽媽對(duì)記者說(shuō)：“只要有一線希望，我都不會(huì)放棄”
不遠(yuǎn)千里嫁到淮南
現(xiàn)年30歲的張淑貞，來(lái)自甘肅省平?jīng)鍪�。四年前，她與淮南小伙許正濤在新疆的烏魯木齊打工結(jié)識(shí)，小許的敦厚老實(shí)與細(xì)心體貼很快贏得了這位甘肅姑娘的芳心。一年后，兩人從相識(shí)進(jìn)入熱戀，又步入了婚姻的殿堂。婚后沒(méi)多久，兩人就有了愛(ài)情的結(jié)晶。而為了能得到很好的照顧、順利地產(chǎn)下孩子，張淑貞就回到了許正濤的老家淮南待產(chǎn)。
由于許家經(jīng)濟(jì)條件并不好，待產(chǎn)的張淑貞和公公婆婆及丈夫的弟妹一起擠在謝家集李郢孜鎮(zhèn)李一礦附近的一處幾十平米的平房和一處自建房里。雖然居住條件很差，丈夫又長(zhǎng)期在外地打工，可公公婆婆周到的照顧還是讓她感受到了家庭的溫馨。
2007年年底，張淑貞在朝陽(yáng)醫(yī)院產(chǎn)下了8斤6兩的兒子許梓璨。由于孩子比較大，瘦弱的張淑貞在順產(chǎn)不利的情況下采取了破腹產(chǎn)。由于失去了最佳的生產(chǎn)時(shí)機(jī)，張淑貞在產(chǎn)下兒子后就出現(xiàn)了大出血的癥狀，后被送往合肥省立醫(yī)院進(jìn)行治療。雖然命保住了，可她卻永遠(yuǎn)失去了生育能力。看著用生命和生育能力換來(lái)的兒子，張淑貞的心里悲喜交加：雖然失去了寶貴的生育能力，又差點(diǎn)丟了性命，可兒子卻安然無(wú)恙，而且很壯實(shí)。
兒子頻繁患病引起家人懷疑
因?yàn)槭情L(zhǎng)孫，又來(lái)之不易，出生后的梓璨成了全家人捧在手心里的寶貝。就這樣小梓璨一直生活在蜜罐里，身體也被喂養(yǎng)的很壯實(shí)，很少有病�？设麒�4個(gè)月的時(shí)候，身體卻不如以前了，經(jīng)常生病，而且一感冒、咳嗽就容易患上小兒肺炎，住院成了經(jīng)常的事�！皬�5個(gè)月開(kāi)始到現(xiàn)在2歲半，兒子因?yàn)榛疾≈辽僖呀?jīng)住了11次院了，我們都成了醫(yī)院的‘熟客’了�！币惶崞疬@事，張淑貞和其公公婆婆都頗感無(wú)助又心酸。
梓璨患病的頻繁引起了張淑貞和其公公的注意，而且一周多就會(huì)走路的梓璨到2周多還不會(huì)蹦跳，語(yǔ)言能力發(fā)育的緩慢和神情有時(shí)的呆滯也讓張淑貞很擔(dān)心。今年6月份，張淑貞突然發(fā)現(xiàn)兒子腿部的關(guān)節(jié)有點(diǎn)變形，就趕緊帶著兒子找到了經(jīng)常給兒子看病的淮南新華醫(yī)院兒科趙主任。趙主任在看過(guò)梓璨的腿后，就建議張淑貞給梓璨做個(gè)腦部CT。CT出來(lái)后，趙主任一看，發(fā)現(xiàn)梓璨的病情比較嚴(yán)重，就讓張淑貞帶著梓璨趕緊去合肥的省立醫(yī)院救治。
最終確診為罕見(jiàn)的異染性腦白質(zhì)病
坐上火車，張淑貞和婆婆帶著梓璨趕到了省立醫(yī)院，可因?yàn)闆](méi)有床位而且孩子的病情越來(lái)越嚴(yán)重，張淑貞她們又立即奔赴上海。在上海兒童醫(yī)學(xué)中心及新華醫(yī)院的診治下，梓璨最終被確診為患上了罕見(jiàn)的異染性腦白質(zhì)病。這種病的發(fā)病率僅為四萬(wàn)至五萬(wàn)分之一，國(guó)內(nèi)根本沒(méi)有藥物能治療這種病，上海的醫(yī)生對(duì)此病也是束手無(wú)策。“檢查結(jié)果出來(lái)后，醫(yī)生就對(duì)我說(shuō)，‘你還是再生一個(gè)孩子吧’。一聽(tīng)這話，我當(dāng)時(shí)就禁不住流眼淚，我哪還會(huì)有孩子，梓璨就是我這輩子唯一的命根��！”一想起當(dāng)時(shí)醫(yī)生的話，張淑貞的眼眶就濕潤(rùn)了起來(lái)。
所幸，后來(lái)在新華醫(yī)院的一位專家的建議下，張淑貞帶著梓璨又輾轉(zhuǎn)來(lái)到了北京海軍總院進(jìn)行診治，醫(yī)生最后給出的治療方案是腦干細(xì)胞移植，而且手術(shù)必須盡快做，因?yàn)?歲是兒童治療這種病的最佳時(shí)機(jī)�？梢粏�(wèn)到手術(shù)費(fèi)用，張淑貞和家人就傻眼了——二、三十萬(wàn)，這個(gè)天文數(shù)字對(duì)于一般家庭都難以接受，更何況是家境一貧如洗的許家。
無(wú)奈之下，張淑貞只得讓丈夫呆在北京等待最后一項(xiàng)檢查結(jié)果，自己和婆婆先帶著兒子以及北京海軍總院開(kāi)具的抑制病情的針劑和其他藥品回到了淮南老家，籌集手術(shù)費(fèi)。
高額手術(shù)費(fèi)讓全家人心急如焚
7月27日下午，記者與張淑貞取得了聯(lián)系。穿過(guò)臟亂的煤矸石場(chǎng)，又在崎嶇不平的鄉(xiāng)間小路顛簸了10多分鐘，記者最終來(lái)到她和兒子梓璨目前所住的地方。這是謝家集區(qū)李郢孜鎮(zhèn)李一礦三號(hào)井附近的一所自建房，屋子很簡(jiǎn)陋，用石塊堆砌而成，屋頂上蓋的是一層石棉瓦，房子高度不足三米，白天屋里光線較昏暗；屋里所擺的家具極其簡(jiǎn)陋，讓人看了就感覺(jué)很心酸。張淑貞的公公婆婆也與她們擠在這樣簡(jiǎn)陋的屋子里。
在采訪中，記者了解到許家父母一共3個(gè)孩子，許正濤是老大，下面還有一兒一女至今都未結(jié)婚。許正濤的父親是一名礦上退休工人，母親則一直在家做家務(wù)、帶孩子，家里的經(jīng)濟(jì)狀況并不好。而且由于三個(gè)孩子都沒(méi)有固定工作，生活比較拮據(jù)，家里更是連點(diǎn)存款都沒(méi)有。許正濤的父母還告訴記者，當(dāng)時(shí)大媳婦生產(chǎn)加治療，一共花去了3萬(wàn)多元錢，那是拿小兒子訂婚用的錢去應(yīng)急。后來(lái)又從親戚朋友那里借錢給小兒子訂婚，而這筆錢至今也沒(méi)有還清。現(xiàn)在，為了給孫子治病，他們又跑回老家借了一身的債，可這手術(shù)費(fèi)卻如天文數(shù)字，壓得全家都喘不過(guò)氣來(lái)。
張淑貞告訴記者，梓璨經(jīng)常生病后，丈夫就回到了淮南，在家附近的一家餐館里當(dāng)廚師，每月收入不過(guò)千元。而孩子每次住院的治療費(fèi)用都超過(guò)2千元，導(dǎo)致家里兩年多來(lái)沒(méi)有一點(diǎn)積蓄。而且從今年5月到現(xiàn)在，為了給孩子治病，他們四處奔波借來(lái)的2萬(wàn)元也已基本用完。一邊是高額的手術(shù)費(fèi)，一邊是孩子刻不容緩的治療時(shí)機(jī)，這讓張淑貞夫婦倆心急如焚，經(jīng)常以淚洗面。
孩子病情加重母親四處求助
在許家采訪時(shí)，記者一直關(guān)注著這個(gè)可憐的孩子——梓璨。采訪的三個(gè)多小時(shí)里，他一直由奶奶抱著，腳根本不敢著地；吃東西、喝水也由別人拿著喂；神情比較煩躁，稍有不順，就異常鬧人。
張淑貞含著眼淚告訴記者，自從北京回來(lái)，兒子身體是越來(lái)越差，病情也反復(fù)發(fā)作。如果錯(cuò)過(guò)了現(xiàn)在最佳的治療時(shí)期，兒子的各種器官就會(huì)逐漸衰竭。比如說(shuō)，眼睛視力會(huì)逐漸下降，最終會(huì)失明，聽(tīng)力也會(huì)逐漸減弱，最終變成聾子……而且醫(yī)生告訴她，若錯(cuò)失治療良機(jī)，兒子最多只能活到7歲。
一面是一貧如洗的家境，一面是20、30萬(wàn)的治療費(fèi)和日益逼近的治療時(shí)機(jī)，張淑貞雖頗感無(wú)奈，可仍沒(méi)有放棄，回家的這段時(shí)間里，她不斷向周邊人尋求幫助，并向區(qū)里申請(qǐng)了大病救助。雖然不知道還要多長(zhǎng)時(shí)間才能籌到兒子的治療費(fèi)，可張淑貞卻對(duì)記者說(shuō)：“只要有一線希望，我都不會(huì)放棄。只要能治好兒子的病，就算用我的生命來(lái)?yè)Q，我也愿意。”
圖一：張淑貞和兒子以及公公婆婆就擠在這處簡(jiǎn)陋的自建房里，家境一貧如洗。
圖二：由于腿站不起來(lái)，梓璨只有這樣被媽媽抱著，才能出來(lái)感受一下外面的世界。
圖三：隨著病情的加重，梓璨不僅不能走，就連吃東西也必須由家人拿著喂。
(記者 柏雪 實(shí)習(xí)生 石芬攝影報(bào)道)
